23歲罹患第一個癌症



「我希望自己是個忙碌的實習老師，被學生折磨的團團轉，被主任、老師欺負仍然高興的笑著；我希望有一雙飛毛腿，可以嘗試與風追逐的滋味。」寫下這段話的陳子衿在 7歲時罹患了罕見疾病「右腸骨纖維化」不良於行，11 歲前歷經3次手術，23歲切除了右骨盆，隨即罹患癌症「惡性骨肉瘤」。24歲切除肝右葉，25歲時發現自己又得了另一個癌症「膽管癌」，於是她決定在生命結束前，寫封信感謝曾經愛過她的人，謝謝他們的陪伴……





採訪撰文／明喜，攝影／Kenny Wu





6月19日台北驕陽赤赤，我穿上最愛的粉紅色，準備跟素昧平生的書友見面！


心裡面開心著這麼多人來參加我的新書《不理會太陽的向日葵》簽書會。那一張張陌生的臉孔，卻這樣溫暖。而我的書也上了書店排行榜的前五名，我真的好開心。


撐著柺杖漫步走進會場時，有人好奇看著我的腳，有人盯著我的頭巾，當然囉，頭巾也是最愛的粉紅色，這些年頭髮從沒來得及長，所以我早能熟練的將頭巾在後腦杓打個漂亮的小結。面對這麼多人，心裡可還是七上八下的，還好皇冠出版社的小姐對我眨眨眼，暗示我：踢翻你，今天看起來不錯喔！這才讓我安心不少。



簽書會的現場，網友「王子麵」突然出現了，還帶著一張好可愛的「踢翻你畫像」，粉紅色的耶，還有向日葵喔，我好喜歡好喜歡，還有網友「NONO」，也帶著男友來捧場，真是好熱鬧的一個下午。在網路上聊了好多次的人竟然都活生生出現了，那種感覺真神奇！



要不是網路發揮了無遠弗屆的功能，踢翻你現在恐怕也只是個哀怨的小病人，躲在自己的世界裡了。



「踢翻你」是我從小到大的綽號，自從有了英文名字「Tiffany」之後，同學們都喊我「踢翻你」，這個名字俏皮好動，比較貼近我的個性。一個 7 歲就開始生病的人，從小學念到大學，校園生活受到太多同學的照顧。或許應該這麼說吧，在長達20年，我一路成為資深病人的生涯中，總是有太多友情的手，在最苦厄的時候伸出來，拉我一把、給我力量。



23歲那年，右邊的臀部像吹氣球一樣慢慢鼓漲起來，醫生宣布我得了惡性骨肉瘤（OGS），這是我罹患的第一個癌症。那時我右臀的皮膚越繃越緊，我那片右臀真的就到了吹彈可破的景況，滑滑亮亮的，摸起來很舒服（美到應該可以拍廣告了），但針一刺肯定就要山洪爆發，我知道裡面大概是淋巴液，也知道非開刀不可了，於是乖乖的到榮總報到，讓我心目中的好醫生—榮總骨科主任陳天雄醫師為我治療。



陳主任高大挺拔像一個好爸爸，至今我仍然非常感謝他願意替我動刀，因為這是個風險很高的手術。當時，他在我骨盆腔附近摘掉了 6 公斤的腫瘤，還替我將身上亂七八糟的管線料理一番，讓每位管線寶寶回去各自的崗位，最後還在骨盆部位撒下 6 根無敵鋼釘，固定骨架，好不容易開完刀，陳主任說：「這可是我行醫生涯，排得上前三名的艱難手術！」



呵呵，當他這麼說時，我真忍不住替他感到驕傲，也慶幸自己能遇到這樣醫術高明的好醫生呢！





經營網路生意









「至於我是怎麼開始經營我的「網路生意」的呢！那是在 2003 年，我 25 歲時，醫生又宣佈我得了第二個癌症「膽管癌」。「我必須告訴你，經過檢查確定你得了膽管癌。」年輕的醫生苦著臉說。「喔！真的啊。」我的口氣輕鬆，像是在安慰他。「這通常是老年人才會發生的癌症，不知道為什麼發生在你身上？」醫生繼續說。「喔！真的啊。」我繼續安慰他，甚至刻意笑得更燦爛點。



說真的，當下我沒有太大的震撼，心想癌症都得了，反正不差多這一個，直到我上網查了膽管癌的資料，才恍然大悟！原來膽管癌的患者多半活不過30歲，我嚇壞了，心想自己怎麼這麼倒楣，7 歲開始跟疾病奮戰，一路跌跌撞撞的，怎麼這些辛苦沒等到否極泰來，反而可能再過幾年生命就要結束了，我痛哭失聲，悲傷到了極點！


極度痛苦之餘，我想，應該寫封信感謝曾經愛過我的人，在生命結束前謝謝他們的陪伴，於是我寫下〈全新的開始〉這篇文章。



我是這麼寫的：「大家好，我回來啦！經過 10 天的醫院渡假，這次手術切除了肝臟的左葉，留下 30公分L型的疤痕，聽過LEXUS的車不錯，但我也不差，累積到現在早就超過百萬身價喔！切除的肝臟證實為膽管癌，所以我又多了一個癌症，又多了一張重大傷病卡，不知道是不是可以向健保局兌換什麼贈品呢？嘿嘿！」



還說「親愛的朋友們，我相信大家都有很多煩惱，工作、學業、愛情、婚姻……等等，而我最大的煩惱就是健康，因為我失去了健康，同時免除了工作、學業、愛情、婚姻困擾，因為我不能上班、不能上學、愛我的人走了，沒人愛也不用煩惱結婚，你問我難過嗎？廢話~~我希望這一切都是夢，希望醒來後我是個忙碌的實習老師，每天被學生折磨的團團轉，被主任罵、被別的老師欺負仍然高興的笑著。我希望醒來後有一雙飛毛腿，可以嘗試與風追逐的滋味。」



這封真情流露的信，後還竟被輾轉傳了好遠，直到有一天一位叫做懷特的年輕人看到了，被我苦情的遭遇電到，他開始查證這個故事的真實性，（畢竟太苦的故事總會被認為是杜撰的連續劇情。）終於他發現這是個真實的故事，立刻將感動化為衝動，用他的專長替我開闢了一個網路討論區。剛開始，我也不知道這樣的討論區有多厲害，直到滑鼠點進去一看，才發現，哇塞！好多人留言給我耶，100 封、1000 封、到上萬封信，這簡直就是個桃花源，我的故事像種子，透過網路這道風不停的傳送，飄啊散啊，有緣的人就會收到，就這樣我的故事就像種子不停的傳、不停的開花，讓生病後不能出門的我，將網路當作表演舞台，也是我每天的重要工作，收信、回信，有時候，踢翻你還要扮演心理輔導師的角色呢，有人沒自信心，我鼓勵他；有人生病痛苦，看了我的遭遇也就不痛了；有人失戀，我也將我失戀的故事告訴她。每天我足不出戶，卻跟好多人真情互動，我們即使沒有見過面，卻像老友一樣知道彼此的心事，像我最近每天都去醫院上班—做放射治療照射鈷六十，每天都有人關心我今天做的好嗎？有沒有副作用，要是等到長一點的化療療程，我就告訴網友們，踢翻你要去「渡假中心了」，一段時間不能上網，療程結束後回到家，信箱都快塞爆了，因為即使我不能回信，還是有人每天問候我，而為了娛樂大家，我只好在耶誕節前夕自拍，戴上聖誕老公公的帽子，手上抱著禮物，透過網路傳送我的祝福。





什麼都不怕……







「 7歲以前，我也有過一段好快樂的時光，那時我們住在中和，我和姐姐、弟弟，不論去哪裡玩我們都是三劍客。媽媽有點嚴厲，爸爸比較會跟我們玩，還記得小時候爸爸帶頭，我們拿彩色筆在房間牆壁上畫畫，我畫一隻大蝴蝶，姐姐畫一朵鬱金香，我們對自己的創作很滿意，爸爸也覺得我們有藝術天份，那個時候可以在家裡牆壁上畫畫的小朋友，可真是全班最幸福的呢！



直到有一天，爸爸帶著我們回鄉下，姑姑看著我的腳，皺著眉頭跟爸爸說：「子衿的腳怎麼看起來怪怪的？」這句話，揭開了我身體的神秘面紗，也開始全家人帶著我的求醫之路。先是到台北和平醫院檢查，醫生看著我的X光片說：「沒看過這種奇怪的骨骼，你們快到大醫院看看吧。」於是我們又到了榮總，等了好久終於輪到爸爸媽媽跟我。醫生說了一堆我聽不懂的術語，只見爸媽的臉色越來越沉重，不久後我就被安排去住院開刀了。後來我懂事一點才知道，7歲那年的病，叫做「右腸骨纖維化」。



「人生的第一次開刀真是嚇人，麻藥退後我痛的偷偷流眼淚，為了怕媽媽擔心所以我不敢大聲叫出來，但是我真的痛得想咬爛床單。記得當時，護士阿姨都說我好乖，不像其他開刀的小朋友，整天鬼哭神號的。而終此一生我都這樣看待身體的病痛，不太喊疼，也不太有人能分擔我的疼。到現在 26 歲了，每當我痛的發狂，就跟7歲那年一樣，躲在床上偷偷的哭。



爸媽跟我都以為，這次恐怖的手術，是人生唯一的一次，後來才知道，我們一家人都太樂觀了，到小學畢業之前，我的髖骨又開了 3次刀，然後我開始拿柺杖走路，一跛一跛的人生還是很樂觀，直到突然有一天，爸爸過世了，我感到人生的悲哀。



國中開始因為腳不方便，爸爸總會趁他上班前開車送我到學校，他從小因為家裡窮沒唸什麼書，總是鼓勵我們小孩子多讀書，他自己甚至趁下班的空檔，到高工補校進修。爸爸愛唸書、喜歡寫作，常常在深夜裡全家人都睡了，他會趁夜深人靜的當兒寫文章，除了投稿外，爸爸甚至還出過幾本書，是個作家。



上天給我的考題，一道接著一道，我想我實在太受老天爺青睞了……



在小學畢業那年，我結束 3次手術、開始拿柺杖之後，似乎就知道這一生的病不會輕易放過我，好處是! 再有什麼晴天霹靂的宣判，對我來說也只會是天空飄過雲一朵，就像那句話說的：「如果你已經躺下了，還怕誰會擊倒你嗎？」

就在 2004年4月，醫生確定我腰椎附近的癌細胞又病變了…….癌細胞搭著自強號蔓延，速度，不慢。不能開刀，因為腰椎附近都是神經，一個不小心，這輩子就要癱瘓了…所以我現在吃止痛藥，每天在醫院上班放療，當你閱讀這篇故事的時候，我應該開始下一個化療療程，到渡假中心去了。



別怕，別為我擔心，我已經躺下了，什麼都不怕………



為我加油吧！