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[励志] 130公分的强者
她,是台大教授柯承恩的女儿,26岁,只有8岁孩童的身高,小时智力发展迟缓,如今,卫斯理大学毕业,还继续攻读MBA。

她说:电梯按钮不会为我降低,但我的心可以升扬。天空才是我的极限!



柯晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张二十公分高的折叠椅。这张用了十年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层、构到银行柜台、饮水机和洗手台。

二十六岁的晓瑄,只有八岁孩子的高度、十岁孩子的力气,却在成长道路上不断突破命运的天花板。

这个故事,应该要很早,被很骄傲的说出来的,但它要从柯承恩口中道出,却是这么困难。

一月二十七日,农历年前,我们来到中华经济研究院院长办公室,向柯承恩提出今年「一个台湾,两个世界」关怀身心障碍儿的计画。前半段,柯承恩以一贯学者的语气,说着企业的社会责任。他讲得很慢,似乎琢磨着什么。

台北。出生罹病

时间回到二十六年前,晓瑄在台北出生,是个肤色健康、双眸晶亮的女娃。

她出生后,柯承恩与妻子返回美国德州继续攻读博士,孩子托外婆照顾。

但七个月时,晓瑄无法爬行,只能软软的躺着,外婆带她去医院检查,护士看见她额头扁扁、鼻梁塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,赶快带去大医院检查。」

留在美国的柯承恩开始找寻医疗资源,发现明尼苏达州立大学附设医院,是这方面的医疗权威。

他决定,放弃先前在德州攻读一年的博士,转学至明尼苏达大学。柯承恩一个人在美国往返奔波,申请新学校、搬家、安排医疗资源。一切就绪后,接妻女赴美,「从那时起,我的一切决定,都以对晓瑄最好为优先考虑。」柯承恩说。

美国明尼苏达。展开黄金早疗

到美国的第三天,柯承恩带着晓瑄直奔医院。只见医生在纸上画出一个基因图,并解释着,这是基因突变,机率大约是四万分之一。

「幸与不幸,就是四万分之一啊!」虽接受理性训练并拥有虔诚信仰,此刻的柯承恩,还是不免问上帝:「为什么,机率发生在我身上?」

晓瑄不仅是身高的问题,磨人的还有其他并发症。

譬如,牙床咬合不良,会影响发音;脊椎弯度大,会有椎间突出的问题,若压迫神经,则可能造成四肢麻痹;欧式管短小,则容易产生浆液性中耳炎,若处理不当可能会重听;颅颈间脊髓压迫,可能头会抬不起来,或走路重心不稳……

母亲日夜抱着她,抱的却是个硬壳子

严重的是,女儿的脊椎开始弯曲。在医生建议下,晓瑄成了一个小小盔甲婴儿,从肩膀至臀部,小小的身躯被包在密不透风的石膏架中,连睡觉都不能脱。

从一岁半到六岁,晓瑄就像个无法卸下盔甲的武士。

「你想想看,别的妈妈抱着孩子,是一个温暖柔软的身躯,师母抱着她、背着她,日日夜夜,却都是一个硬壳子,你想想一个做母亲的感受。」柯承恩泪水在眼眶打转。

她很努力,却几乎都拿C

虽然学校诚心接纳,但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现,女儿看书是「跳着看」,例如第一行没看完就跳到第十行,虽然很努力,就是没办法按顺序来;此外,简单的加减法、拼字,她怎么教,晓瑄就是不会。

「有时教一教,无名火就冒上来!」她很想大声喝斥孩子,但看到她无辜的眼神,与娇小的身躯,又不忍心。

「在美国的中国孩子,考试都拿A,她很努力,却几乎都拿C。我经常被老师叫到学校『听训』,压力好大,听训到后来,我都哭了。」柯太太林丽穗忍不住又红了眼。

更令她难过的是,当她向姊姊哭诉晓瑄的学习障碍时,姊姊好意安慰:「不要担心啦,以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。」这句无心的话,却让她更心痛,「连亲阿姨都把晓瑄的发展,定在一个层面,难道,晓瑄的人生,真的只能如此吗?」她从难过的泥淖中清醒,她不甘心。

拿到博士学位后,柯承恩在美国南加大任教五年。客居美国十一年后,晓瑄十岁时,柯承恩决定回到故乡任教。

回国。接受中小学教育

回到台湾,对晓瑄又是一番折磨。起初,她进入国语实小就读四年级。乍入鸭子听雷的环境,好几次,她回家把书包向床上一丢,对着妈妈哭叫:「你们好狠心!」此外,旁人的异样眼光,一开始也让晓瑄不舒服。

国小毕业,柯家夫妇担心晓瑄上中学会受到歧视,特别将她安排到教会学校。

晓瑄很清楚:「妹妹念书,学区是什么就念什么,但我念书,都是爸妈精挑细选的,主要还是怕我受到欺负。」 进国中后,第一次国文考试,她只考了三十分。即使过了一段时间,全班月考,五十二个学生中,晓瑄还是五十一名。「你要认真一点啊!」习惯了教授举一反三的台大学生,柯承恩直觉的想,读书这件事,有这么难吗?

柯承恩决定,每晚在家帮晓瑄复习数学。没想到,即使再三解释几何概念,晓瑄仍似懂非懂。

他急了:「怎么搞的,学这么慢啊!」晓瑄察觉爸爸的情绪,向柯承恩抗议:「你不能把我跟台大的学生比啊!你教的是聪明人啊!」

他告诉自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障碍。」

争取关键十公分

因为女性的软骨发育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社会上,食衣住行的设计,都以一百三十公分为界线,以下是儿童,以上是成人。

因此,透过「骨痂延长术」,如果能为晓瑄多争取到「关键的十公分」身高。

她的未来,将会便利很多。柯承恩透过美国医学组织,打听到台大医学院骨科教授黄世杰,是小儿骨科的权威。于是央请他为晓瑄执刀。

手术前一天夜里,柯承恩在书房电脑前挑灯夜战找资料,当他拿着在网路上找到的手术后遗症资料,给柯太太看时,「他整个眼眶都是红的!」柯太太说。在资料上,后遗症包括:钉口感染、关节挛缩、延长部位骨痂生长缓慢……。柯承恩逐字推敲着艰涩的医学名词。

就像被钉在十字架上

当晓瑄从手术房推出来,一段腿骨硬生生断成三截,血肉模糊,柯家夫妇震惊不已。

「我们都掉泪了,看见十根大钉子钉在孩子腿上,就像被钉在十字架上一样,没有人受得了!」

柯承恩叙述当年情景,语带颤抖。因为不忍说出「锯开、钉子」的字眼,只好不断的以手在桌沿边,来回做出锯开的动作。

要拉长骨头,神经、肌肉的拉扯,异常疼痛,常常,四、五颗止痛药,都压不住。晓瑄持续的尖叫,几天后喉咙已哑;陪在一旁的柯承恩,身上内衣被晓瑄全都扭扯撕裂。

女儿受苦,对柯承恩夫妇也椎心,「那个过程,家庭一定要撑得住,看到她痛苦,你可能会退缩;家人或邻居七嘴八舌批评或负面反应,你会受不了,弄到后来你会无法处理。所以,一定要很坚定。」过程中,柯承恩扮演家中坚定的力量,眼泪,往自己肚子里吞。

为了这十公分,她忍受着后遗症——无法走久,双腿因为循环不良经常肿胀疼痛,必须靠止痛药才能压住痛苦,她付出了高昂的代价。

学习开窍了!

后来,柯太太担心女儿难以适应联考压力,主张将她转至美国学校。柯承恩迟疑了。因为,晓瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他担心,女儿到了美国学校会被视为穷人,心里不舒服。事实不然。

尽管拄着柺杖上学,但晓瑄积极参与扶幼社的活动,帮助孤儿。

看在晓瑄的英文老师眼中,大受感动,他想起,美国发现卡(Discover Card)的活动。每年举办杰出高中生选拔,针对身处特殊困境,却能勇敢面对艰难、还热心帮助别人的学生。这项比赛开放给全球的美国学校学生。老师帮晓瑄报名。

几天后,晓瑄交出一篇自传:「我像一颗饺子,里头有很多馅,但外观看不见,丢到水里去,煮沸后浮起,却又被浇下一碗冷水,再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸,反覆淬炼,才有美味的水饺。」

最后,晓瑄打败全球一万一千名竞争者,成为该奖举办以来,首位境外全球金牌奖得主,还赢得二万二千美元奖学金。

这一天,柯家又响起了越洋电话,传来的是恭喜电话,「我从来没想过她会得奖!没想到她会因为自己的特殊状况而得奖!」柯太太惊呼。

我们从没想过放弃这孩子

颁奖典礼在华府国际贸易中心举行。

一下飞机,晓瑄全家就乘坐着主办单位安排的加长型白色凯迪拉克,到下榻白宫旁顶级饭店。

柯太太说,这是柯教授与她这辈子唯一一次搭乘如此气派的大轿车,她怎么也没想到,给她荣耀的竟是让她从小担心到大的女儿。主办单位还特别安排柯家赴白宫拜访美国教育部次长,她也是一名下半身瘫痪需坐轮椅的肢障者。

对晓瑄来说,这是永生难忘的鼓励。

她在得奖感言中写道:「长久以来我已练得好臂力,能将自己拉上公车,虽然拉不到吊环,但是我可以扶着座位把手。手术后,我虽然勉强构得到洗脸台,但公寓门铃、公用电话、电梯按钮,我仍触不到。虽然,我知道电梯按钮,永远不会为我而降低,但是我的心可以升扬,我可以尽量延展我的极限。」

「当我自我接受时,无形中,也让别人较易接受我;当我跨出去帮助别人时,我忘了自己的限制。」她强调。

会后,当媒体访问她得奖心情,她说:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的极限)。





【心得感想】

我想也许我们都习惯从小都在固定框框中成长,像主角努力挣脱框架向上发展,让我想到最近新闻报导的"机器女孩"~顿时觉得自己身体完整是很幸福的恩赐!



献花 x0 回到顶端 [楼 主] From:台湾中华电信 | Posted:2006-04-24 23:32 |
gogo
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太棒的激励文章!!!
令我不得敲键回覆.....
多少身心建全的人..却没有她的承受的勇气与勇敢!!!
上帝给的躯壳我们无法改变..但内心的心田有着无限空间发挥!!!
端看你所持的角度!!!! 表情


献花 x0 回到顶端 [1 楼] From:台湾数位联合 | Posted:2006-04-24 23:45 |
Ivon 会员卡 葫芦墩家族
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我觉得这一篇文章
写着某个人
不气馁好好努力也会有出头天的一天
但是这篇写得满好的



^^
献花 x0 回到顶端 [2 楼] From:台湾政府网际 | Posted:2006-06-12 15:23 |

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